広島初開催！オスラー病患者交流会で正しい知識とつながりを

学習交流会「日本オスラー病患者会 2026広島」のご案内

2026年7月26日（日）、広島市の広島県健康福祉センター内「広島難病連」にて、オスラー病（HHT）の患者、家族、医療関係者向けの学習交流会が初めて開催されます。この取り組みは、オスラー病に対する地域の理解を促進し、患者同士がつながる機会を提供することを目的としています。

オスラー病とは？

オスラー病は、常染色体顕性遺伝の希少疾患で、日本では約8,000〜10,000人に1人が罹患しているとされています。広島県の人口約269万人に換算すると、県内には約270〜340人の患者がいる可能性があります。しかし、この病気は一般的な鼻出血に見えるため、症状の認識が低く、適切な診断や治療が行われないケースが多いのが実状です。

学習交流会の目的

この交流会は、日本オスラー病患者会の村上匡寛理事長が、自身の体験を通じてオスラー病の基礎知識や具体的な症状の管理方法、遺伝子検査についての情報を分かりやすく講演します。このような情報は、患者同士の情報共有や医療関係者、福祉関係者にとっても القيمةのあるものです。

参加資格

オスラー病患者やそのご家族だけでなく、医師、看護師、薬剤師、福祉関係者、行政関係者まで、幅広い参加が期待されています。特に、症状や治療に関して十分な情報を得られない患者さんやご家族にとって、正しい知識と支援を得られる貴重な機会となります。

プログラム内容

当日のプログラムは以下のようになっています：

- 10:00〜10:45 開会・オスラー病の概要および現状
- 10:45〜12:00 くり返す鼻出血や口腔出血への対応
- 12:00〜13:00 昼食休憩
- 13:00〜14:00 総合的な全身症状の理解
- 14:00〜14:15 休憩
- 14:15〜15:00 遺伝子検査と病型について
- 15:00〜15:30 参加者からのディスカッション
- 15:30〜16:30 まとめと閉会挨拶

あなたの参加が必要です

オスラー病患者会は、希少疾患の理解を深めるために様々な活動を行っています。今回の広島開催は、その一環として新たな地域の情報交換の場となります。ぜひ、多くの方が参加されることを期待しています。

参加の申し込みは、公式ホームページにて受け付けており、定員は30名となっていますので早めの申し込みをお勧めします。参加費は無料です。

お申し込み・お問い合わせ:
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会
Website: 日本オスラー病患者会
Email: [email protected]
Phone: 050-3395-3927

地域におけるオスラー病の理解を深め、患者さんやその家族が実際に必要とする情報を共有するためのこの交流会に、ぜひご参加ください。